这个看起来福气满满，笑起来眼波弯弯，活泼好动一刻不停歇的小朋友是我儿子，他叫开心（化名），是刚上一年级的小学生。但是在今年1月的寒冬里，他完全不是眼前这般模样。
那时候，我“嫌弃”他又胖又懒，开玩笑说“让医生治治你的懒病”。医院的骨科，医生给孩子查体后，让他蹲下、站起来，他使出了全身的爆发力迅速蹲下，但起身却十分费力，慢动作回放似的挪扭着。我一直觉得孩子是因为胖所以身体不够灵活，腿没那么多力气而已，医生说像肌营养不良，让回去观察，如果持续这样起身困难，要去神经内科看看。
肌营养不良是基因问题，病患会逐渐丧失肌肉功能，慢慢变得不能站走跑跳，甚至不能吞咽不能呼吸……我还有一个小儿子，如果哥哥基因有问题，那弟弟……我都不敢再往下想。
哪里还能等着回去观察，第二天就去了神经内科，查体后医生直接说，肯定不是因为胖，现在这个肌力表现肯定是病了，具体什么病，要等检查结果出来，这病不好确诊分型。
瞬间，天崩地裂……
检查结果陆续出来，满屏的红色箭头看得人心惊肉跳，肌电图结果也是肌源性损伤，大小腿核磁全是白花花的水肿，大收肌有萎缩。为了尽快确定是不是基因问题，开心做了大腿的肌肉活检，而我，也才真正相信，我的儿子病了。
我开始一幕幕回想起他从幼儿园快升大班的时候，篮球课上，所有下蹲动作都偷懒不做，跟同学玩打架游戏时总是第一个被推倒，穿袜子、提裤子越来越慢，穿鞋也不弯腰提鞋，就用脚擦着地扭扭蹭蹭生挤进去，最近上楼梯还喜欢扶着扶手。他不知道自己的身体发生了什么，不知道为什么自己跑了一会儿就红着脸大口喘气，哪怕是很喜欢的玩具车掉地上了，也不愿意弯腰捡起，他只能选择舒服的方式，趴在床上玩、跪在地上玩，而这些曾被我说成“懒”的种种瞬间，都是他发出的求救信号……孩子被无力的双腿困住了，又不会表达，他只是病了，不是懒。
自责瞬间占据了我的全身，在开心需要我的时候，我没能向他走去。现在我特别想告诉全世界，没有无缘无故的症状，没有懒小孩。
2月底，开心确诊了，是幼年皮肌炎，不是基因问题，我不会失去他了，小儿子也不用担心了，我太想看看他们长大后的模样。接下来就是治疗，开心是抗NXP2抗体阳性，是重症，我们查了许多资料，问了身边的医生朋友，看了去年细胞因子大会李建国教授关于幼年皮肌炎的研究，最后决定去找首都儿科研究所的李建国主任治疗。也正是因为这个决定，开心现在才能正常上学，享受阳光下玩耍奔跑的快乐。
李建国主任的治疗方案是个性化的，非常有针对性，开心的肌肉受累严重，皮疹不重，李主任提出生物制剂治疗，又详细给我解释了，这个药对肌力恢复效果还不错，而且孩子基本没有呕吐、脱发这些不良反应，应该适合开心的情况。果不其然，第二次住院时，开心开始盘腿坐着玩了，基本不趴在床上玩了，肉眼可见的恢复着……
因为每14天要住院一次，风湿免疫科二病区都快成了我们第二个家了，开心喜欢这里，每次住院都要找王新宁阿姨掰手腕，必须一分高下，玩玩闹闹中就把肌力测了，两个人乐此不疲，最后总能听见王阿姨说：“开心又进步了，真棒！”我们第三次出院回家时，开心上楼梯完全不扶扶手了，腿一天比一天有劲儿，整体肌力一天比一天好。
他每次住院都要提醒我带着卡牌，因为李建国阿姨会陪他玩上一局，他觉得李阿姨是最最厉害的人，第一次玩卡牌就很厉害，还教他获胜的方法。有一次，开心说“想换李阿姨做妈妈”，但最后被“不能给他做好吃的，没有时间做饭”吓退了，理智的不换了。
他超级喜欢这里的护士阿姨，王播阿姨每次见着了必须先抱抱，石佳琪阿姨更不用说了，俩人都是直呼其名跟朋友一样处。开心每次到了病房，第一句话都是“妈，石佳琪在吗？”
转眼5月了，鲜花烂漫，温暖明媚。因为疫情防控，考虑到患儿就诊可能有些不便，李主任和团队医生拿出了自己休息的时间，组织线上会议，答疑解惑。我一度怀疑她们有三头六臂，要出门诊、要管病房、要做科研、要学习、要治疗孩子，甚至还要安慰家长，已经如此繁重的工作，她们还能拿出自己的时间，为患儿和家长做线上的帮助。她们还去做科普推广，让更多的人了解风湿免疫病，想最大程度的减少孩子的病痛。她们不仅是医生，她们还是妈妈，她们希望每一个孩子平平安安，健健康康。
治疗3个月后迎来了好消息，开心的抗体转阴了！他眼里最厉害的李阿姨带着他，朝临床治愈迈了坚实的一大步。
现在8个月过去了，得益于李主任的治疗方案，开心的整个治疗非常顺利，除了抽血输液扎针避免不了，其他完全没遭罪，没有任何的不良反应。平时去上学，周末去动物园、去游乐场，节日里跟同学们一起京郊支帐篷、玩飞盘，现在开心每个月住院2天，跟度假一样，是他的三天两晚“豪华游”。
感谢李建国主任一直潜心研究幼年皮肌炎，让开心有这么好的治疗效果，感谢李主任团队的各位医生，王新宁医生、王晓蕾医生、迟颖医生、李明医生，感谢影像科刘璐宇医生、马亚医生，感谢风湿免疫科的各位护士，不仅开心喜欢，我也特别喜欢各位！感谢各位的帮助，陪伴开心，让我们一家渡过了这艰险的关卡。最后感谢开心，虽然病了却也勇敢又顽强的长大着……
文、摄
风湿免疫科2病区提供
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