北京中科医院爆光 http://www.xuexily.com/npxxc/npxyl/820.html *仅供医学专业人士阅读参考
深耕风湿疾病诊治三十年,跟随姜林娣见证一个学科的发展与崛起。
年,姜林娣进入医院工作,当时的28病区专门收治疑难重症的患者。进病房的第一天,姜林娣接管了一个诊断不明的中年女性患者。几经周折,这个大量血性胸腔积液、心包积液的患者被确诊为肿瘤合并肌炎、皮肌炎。
“这是令我印象非常深刻的一个患者,我们极力帮助她减轻痛苦,但遗憾的是,当时没有一个科室能够提供给她风湿病的专科诊治。”姜林娣教授回忆道。
“直到年,我面临在各个专科之间做出选择。回想到这个患者的经历,我便坚定了成为一名风湿科医生的选择。后来,在得到我们的教研室的老主任朱俊伦教授以及王俊耀教授的认可和支持后,我最终去了风湿科。”姜林娣教授打趣地继续说道:“没想到这一干,就是三十多年了。”
缘起疑难杂症,扎根RA诊疗
医院创始于年,而直到年风湿免疫科才正式成立。现担任医院风湿免疫科主任的姜林娣教授见证了这个科室的创立与成长。回顾三十余年的医路历程,她谈起:“风湿免疫科是一个年轻的学科,回想起科室的发展过程,满是艰辛与曲折。”
姜林娣教授告诉医学界,早在年风湿免疫科尚未成立前,医院的老教授们就专门针对不明原因关节疼痛、胸腔积液的患者建立了疑难病症小组。姜林娣教授谈起,“一直以来,医院始终秉承‘以病人为中心’的精神,因此我们最重要的就是要诊治好患者。为了解决患者们的诊疗难题,我们的老师们便自发组建了疑难病症小组。”
年,作为初来乍到的年轻医生,姜林娣常常被疑难病症小组的开会讨论深深地吸引。姜林娣教授回忆道:“当时我就觉得有种神秘感,我迫切地想了解这个团队小组做出的探索,我期待能够加入其中。”
也正是源于对疑难杂症诊治学习的这份热忱,姜林娣教授如愿加入了这个团队,并成为了风湿病小组的一员。姜林娣教授继续说道:“我刚进风湿病小组时,那会还只有一个医生。大家都知道风湿病中有很多疑难重症,过去这些疾病很少见,既往文献中无迹可寻,诊疗经验更是少得可怜,这也给我们的诊疗工作开展带来了极大的挑战。直到风湿免疫科成立,病房也常是空荡荡的。每次患者来就诊,我只能对着教科书来看病,但正是在这一点一滴的学习中,我逐渐积累了风湿病诊疗的经验。”
专科团队的组建为风湿病诊疗开展带来了生机,但与此同时,临床工作中的挑战却并没有因此而减少,对此,姜林娣教授谈到:“受制于当时的诊疗水平,实际上那会儿风湿病的诊治我们还是吃不准的。为什么有些患者治好了,有些患者却没有?摆在我们面前很现实的问题——如何能更好地诊治这些患者?临床医生还能做些什么来帮助患者?这是我们亟待突破的难题。”
为了交出这份答卷,姜林娣教授潜心钻研。年,姜林娣教授跟随导师深耕循证医学研究。谈及此次经历,姜林娣教授说起:“也是在这段学习后,我开始尝试从患者的角度、从临床工作的角度出发,去收集临床问题并通过临床研究来探寻规律并找到解决问题的办法。”姜林娣教授继续说道,“正是由于这种理念深深地扎根在我的脑海,在后续的工作开展中,我习惯总结患者的治疗效果,从临床实际工作中发掘科研思路,并以解决临床问题为目的开展科研工作。”
在之后的医学工作中,姜林娣教授陆续开展了多项针对类风湿关节炎(RA)的临床研究,从治疗不良事件管理到患者生命质量的评价,姜林娣教授“游走”在临床与科研之间,进行了更为深入的探索。传承着医院“以病人为中心”的精神,姜林娣教授开始了从“治病”到“救人”的科研路,并孜孜不倦地上下求索。
年,姜林娣教授正式担任风湿免疫科主任。对此,姜林娣教授谈到:“秉持着初心,立足学科发展,我们大力开展了学科建设和人才培养。”近5年来,医院风湿免疫科每年开展国自然基金申请。年,科室申请了1项国自然基金和2项青年基金。
姜林娣教授继续说道:“对此,我感到很欣慰。年轻医生的成长和学术地位的巩固,这些都与他们的努力密不可分。我期待在未来能够为科室更多的青年医生搭建学术平台,帮助其建立清晰的职业规划,在我们共同的努力下,我们坚信风湿免疫疾病的学科发展的也将非常值得憧憬。”
三十年深耕RA诊治,全病程管理为优化患者结局建立新航向
RA是一种慢性、高致残性自身免疫病,据统计,我国大约有万RA患者[1],姜林娣教授作为风湿领域的专家,三十余年的临床工作为RA诊疗中积累了丰富的经验。对此,姜林娣教授谈到:“RA是我国最常见的系统性风湿病,以关节肿痛为最常见临床表现,病情多反复且逐渐加重,最终患者出现关节结构破坏,导致残疾,并因此丧失劳动能力,造成生命质量下降,也给家庭和社会带来沉重的负担[1-2]。”
“目前RA尚无法根治[3],患者往往需要终身治疗[1]。我国风湿学科建设起步较晚,加之患者对RA认知度低、依从性差,这也导致了我国RA患者早期诊断率低、治疗欠规范、治疗达标率低、患者致残率高等现象[1]。”姜林娣教授介绍道。
年,“treat-to-target(T2T)”的达标治疗概念被提出,达到缓解或低疾病活动度的治疗目标可显著改善RA患者的预后[4]。然而,目前我国RA的整体治疗达标率仍然不足30%[5],对此,姜林娣教授表示:“一些患者一时症状缓解就不来看了,或者症状没有达到快速缓解的预期便四处寻医问药,转而投奔偏方草药反而没有接受正规治疗,这进一步造成了诊治延误,疾病控制不佳,导致病情进展甚至危及生命。”
意识到患者教育的重要性,姜林娣教授致力于风湿疾病的慢病管理,并组织团队进行科普宣教。“早期治疗和达标治疗是近年来RA最重要的治疗策略[6],为了进一步提升RA治疗达标率,改善患者预后,我们科室致力于推进RA的慢病管理,建立病友群进行疾病宣教,强调全生命周期的患者管理,为患者提供更加安全、有效的规范化治疗策略。”姜林娣教授继续补充道:“只有医患共同努力和默契配合,患者的治疗结局才会更好,患者的预后才能有更好的改善。因此我们在临床工作中,除了在了解患者的病情发展和诊治经过后给予规范的治疗方案,也会耐心地告知患者疾病的转归发展,帮助患者认识疾病、了解诊治过程。患者心中才有底,依从性也会更高。”
与此同时,谈到RA的长期管理,姜林娣教授提到,除了药物治疗以外,饮食和生活方式管理也是患者在意的重点。为此,姜林娣教授指出:“在饮食方面,RA患者无需过分忌口,除合并糖尿病、高血压或高脂血症等其他疾病的患者以外,在充分保证营养摄入的前提下,饮食习惯的差异对RA的疾病发展并不会带来较大影响。”
另外,在RA患者的运动康复上,姜林娣教授也给出了两个建议:“对于处在疾病活动期的RA患者,可以做一些力所能及的活动,比如说简单地收缩、舒张关节,来减少关节因持续不动所引起的关节损伤。其次,患者症状缓解后可以在康复医生的指导下开展循序渐进的活动,比如说从平地行走到慢跑,从简单的关节活动到一些康复拉伸、负重训练。我们反对因生病就停止活动、整天卧床休息的理念。这种情况下,患者往往会面临骨质疏松、肌少症的患病风险,反而进一步加剧患者关节受损的情况。”
立足RA规范诊疗,探寻个体化治疗策略
随着近年来RA发病率不断攀升,且日渐呈现年轻化趋势,患者的药物治疗花费和残疾相关支出给家庭和社会也带来了巨大的经济负担。作为我国内科学中成立最晚的专科,风湿免疫学科的发展面临着新的机遇与挑战[1]。
姜林娣教授是医院风湿免疫科的开拓者之一,也见证了我国风湿免疫学科的发展。回顾过去临床诊疗的点点滴滴,姜林娣教授谈到:“过去医患普遍对RA缺乏认识,诊疗技术和规范存在一定局限。随着对RA疾病的探索逐渐深入,RA的诊疗也有了长足的发展。”
“现阶段国内外指南始终强调RA治疗最基本的宗旨始终是早期诊断、早期治疗,密切随访、达标治疗。”姜林娣教授补充到:“随着新药的发展和治疗选择的更新迭代,RA的治疗疗效更上了新的台阶。与此同时,患者也对治疗提出了更高的要求。一方面,一些患者医院或为了不影响正常的生活与工作,更加青睐于在安全性和疗效的基础上选择更为便捷的口服制剂;另一方面,由于部分患者可能合并其他基础疾病因此也对治疗决策提出了更高要求。”
为了更好地应对不同RA患者的个体化治疗需求,姜林娣教授指出:“在实际临床诊疗的过程中,我们首先强调诊疗的规范性,同时也要根据患者的实际情况来制定个体化治疗策略。根据国内外指南推荐,传统合成改善病情抗风湿药(DMARDs)是RA治疗的基石,其中甲氨蝶呤单药治疗作为首选用药[3],当单一传统合成DMARDs治疗未达标时,可联合另一种或两种传统合成DMARDs进行治疗。若治疗依旧无法达到预期目标,生物制剂及小分子靶向药物也是非常有竞争力的用药选择。”
谈及RA治疗策略制定的经验,姜林娣教授分享称:“RA的治疗选择始终应基于医患充分沟通的前提进行,临床医生应遵循患者的意愿和选择,与患者共同参与制定用药决策。值得注意的是,患者的全程管理也是取得预期疗效的重要保障,我们倡导的达标治疗不仅仅是治疗的短期目标,而是可持续的全程达标管理。”
与此同时,考虑到RA本身是一个系统性风湿病,姜林娣教授特别强调在