3月30日下午，一场成渝两地多科专家远程连线协同诊治罕见病“幼年皮肌炎（重症）”的会诊在成医院进行。
医院儿童风湿免疫科张伟博士团队、儿童康复科周文智专家团队与连线另一端的重庆医院儿童风湿免疫科杨锡强教授、唐雪梅教授团队一同为四川雅安的“幼年皮肌炎（重症）”患儿“开方”，精准施策。
患儿安安来自四川雅安，4岁半的她活泼可爱，但近日安安变得不爱说话也不愿意多走路，逐渐出现双眼睑紫红色皮疹、下肢乏力、腿痛的表现，医院儿童风湿免疫科，经确诊安安患了“幼年皮肌炎（重症）”。住院期间安安呈现下肢肌无力，后颈部、腘窝疼痛，肌酶升高，肌电图、肌肉MRI均异常，肌炎特异性抗体NXP2呈阳性，住院过程中甚至出现排尿困难、尿潴留表现。
由于孩子情况危重，张伟博士团队多次组织医疗组共同沟通治疗方案，经专科对症治疗后，安安的症状体征明显转好，但孩子家长的“心病”依然未解，严重幼年皮肌炎预后可能发生消化道损伤引起消化道出血、穿孔，间质性肺损伤引起呼吸困难，皮肤可能发生钙化、溃疡，可能发生巨噬细胞活化综合征，也可能导致严重的残疾，对于发生在孩子身上的这一切，安安一家迫切需要建立强有力的信心。
来自成渝两地的国家儿童健康与疾病临床医学研究中心风湿免疫联盟的知名专家连线共同为安安“开方”，治疗康复方案涵盖日常家庭照护、专病管理及治疗、远期康复训练、心理疏导等，成渝两地专家的精准施策让安安家人吃了“定心丸”。
新闻多一点：幼年皮肌炎临床表现
幼年皮肌炎是以横纹肌和皮肤非化脓性炎症为主要特征的慢性自身免疫性炎性肌病，临床表现为进行性加重的近端肌无力和一些特征性的皮肤损害，消化道和肺等脏器也容易被累及。发病率为每百万儿童中就会出现2-4例，起病年龄多在5-14岁，女孩略多于男孩。疾病表现：喜欢抱、活动耐力下降，甚至翻身、蹲下、起立等活动也不能完成，伴有典型皮疹、肌痛、关节痛、易呛等症状。如果平日的“小魔王”突然变成了“懒羊羊”，家长一定要注意观察孩子的活动能力是否下降了，身上是否有皮疹，喝水是否容易呛咳等等，若有以上情形请及时就医。
