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让医学界的李佳琦告诉你,神经肌病孩子接种 [复制链接]

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疫情期间,医院张文宏医生风趣而幽默,通俗又易懂的科普专业知识教育,告诉您每年接种流感疫苗对患有不同种类的神经肌肉疾病的孩子,特别是DMD孩子有多重要!

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DuchenneMuscularDystrophy(DMD,杜氏肌营养不良),是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/,患病率为3/10万,其中2/3患者的母亲是致病基因携带者,另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病,患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚,与社会对该类疾病无声的懵懂,形成了一个真空地带,等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。

上海慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金(简称“DMD公益基金”)作为国内第一个专注于DMD罕见病的医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共*策研究和社会扶持的专项基金。旨在从生命的长度、宽度和厚度出发,让每一位DMD患者尊严和价值得到体现。

上海集爱肌病关爱中心是由肌病医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事肌病关爱活动的社会服务机构。中心于年以“上海集爱杜氏肌病关爱中心”在上海市民*局登记注册,与上海市慈善基金会关爱杜氏肌病儿童罕见病专项基金(年)合署办公,并于年更名为“上海集爱肌病关爱中心”。中心以关爱肌病为宗旨,通过诊疗和康复、病患管理、国内外专家医学协作、罕见病立法和社会公共*策研究与建议、肌病家庭关爱活动、普及肌病知识和社会教育等手段,推进肌病在广泛的领域为社会所认知,让全社会都来

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